Q1、什么是地贫?
地贫是地中海贫血,又称海洋性贫血。是一组遗传性溶血性贫血...【预防】【自测
Q2、地贫治疗方法
应该让孩子接受治疗,目前治疗方法有两种:一种是坚持定期输血和去铁,另一种是进行骨髓移植。 【详细
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广东很多地贫患儿
据统计,在广东省,α-地中海贫血基因人群携带频率约为8.53%,β-地中海贫血人群携带频率约为2.54%。广州地中海贫血高达10%~20%,而得到干细胞移植不到15%,主要原因是缺乏供体。广州的地中海贫血患儿轻、重型患者高达10%至20%
 
地贫儿无法得到救助
患儿每三、四周就得输一次,每月费用高达2000至3000元。 经济条件和骨髓供体缺乏是制约患者得到根治的主要原因,患儿移植的干细胞很难找到配型,即使他们有经济能力,也只能忍受病痛的煎熬。
 
网友发帖讨论区
  • 心灵的沟通(地贫公益日活动感想) -网友星星1225
  • “关注地贫,让爱在血液里传递”——造血干细胞(骨髓)采样公益活动-网友atintso
  • 呼吁骨髓捐赠-网友sunny982
  • 骨髓样本采集:认识的误区
    吴医师
    中国造血干细胞资料库广东管理中心
    李医师
    南方医药大学南方医院儿科主任教授
     ※ 问医生:020-87566877
     ※ 咨询活动:13006872552
     ※ 加入QQ群:59674457
    ·造血干细胞捐献对人体有伤害吗?
    在配型成功后,造血干细胞捐献者只需捐献出50-100ml含有造血干细胞的血浆,即捐献出人体造血干细胞总量的1/100,就能挽救一个人的生命。捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1—2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平.因此,捐献造血干细胞不会影响健康. 请相信我们“不会为了救一个人,而去害了另一个人”。
    ·造血干细胞捐献会不会很疼?
    随着科学发展,造血干细胞的采集方式经历了变化: 过去的采集方式是通过“钻骨抽髓”的方式来采集,这就是为何之前把捐献造血干细胞都称为“捐献骨髓”;现代提倡的采集方式是从外周血中采集造血细胞,即注射动员剂之后,让骨髓中的造血干细胞释放到外周血中,然后从捐献者的手臂静脉处采集; 因此现代的捐献造血干细胞的方式已经不再是你想象中的“拿着大针管扎背”方式,而是形同“捐血”了;所以就像打针那样,不会感觉疼。
    ·造血干细胞样本如何采集?
    志愿者在现场组织抽取5ml的血就可以了,整个过程做健康体检时抽血一样。抽取的5ml的血用于进行化验、分型,并将分型储存在电脑资料库中,供患者寻找配对。
    小小地贫儿
        我要报名:
    1、 背景: 5月份是国际地中海贫血日与国际世界红十字日,广东省地中海贫血防治协会联合中国造血干细胞捐献者资料库广东省管理中心、YMCA地贫关爱小组联合举行大型公益活动。
    2、 主题:关注地贫,让爱在血液里传递
    4、 时间:5月10日10:00~16:00
    5、 地点:天河区宏城广场
    6、 招募志愿者:200人以上
    请大家献出您的爱心,积极参与。
    ★ 报名联系方式:
    ★ 联系人:小黎 电话:13006872552
    ★ 邮箱:paul10287@126.com
    ★ 造血干细胞样本采集志愿者QQ群:59674457
    ★ [报名时请提供您的姓名,组织单位,手机号码,QQ号码,邮箱]
     
        注意事项:
    1.本次组织的活动是对造血干细胞的采样活动,在现场组织抽取5ml的血,用于进行化验、分型;
    2.现代的捐献造血干细胞(骨髓)的方式已经不再是“钻骨抽髓”,而是形同“捐血”了;
    3.造血干细胞配型成功概率只有1/5000~1/100000,当配型成功,您将可以实实在在救活一个生命;
    4.捐献造血干细胞不影响身体健康,不会为了救一个人,而去害了另一个人
    5.地中海贫血、白血病等只能靠造血干细胞移植才能根治。
    6.中国是个十几亿人口的国家,但目前中华骨髓库的HLA分型资料只有65万份;而广东分库只有2万个样本,目前缺口8万个样本;
    7.18-55 周岁,身体健康,状况符合献血规定的人可以报名成为志愿者;
    8.报名和登记都是自愿的,配样成功后您仍然可以自愿选择是否捐献,但当您签署捐献同意书后就不能改变捐献决定;